UNA TERRIBLE ENFERMEDAD

marzo 29, 2006 at 6:00 pm 13 comentarios


(Fuente y fotos, Terra.cl)

Xeroderma pigmentosa es la dramática enfermedad que sufre Nikol Aravena (14) desde los cuatro meses de edad, condición que tiene a la adolescente prácticamente recluida en su casa de Villa Alemana, en la Quinta Región.

De una apariencia similar a las pecas, aunque con una densidad mucho mayor, que es acompañado por verdaderas heridas cutáneas, la enfermedad es una de las variaciones al cáncer de piel, que se ve drásticamente catalizada ante la exposición al sol, ante lo cual Nikol tiene la prohibición de salir al exterior de la casa, sobre todo en los meses veraniegos.

En una familia con tres hermanos más -José Carlos (25), Naria (22), José Cristián (18)-, Nikol nació sin ningún problema en la piel, hasta que a los cuatro meses de edad le comenzaron a aparecer algunas manchas, tal como había ocurrido anteriormente con su hermana mayor Naria, y que se fueron extendiendo en el cuerpo.

Los padres, José Fernando e Irma, reconocieron inmediatamente la misma enfermedad que afectaba a su hija mayor y recurrieron a dermatólogos de la Quinta Región, quienes les afirmaron que no existía ninguna posibilidad de cura para la enfermedad, ya que la dolencia nunca había sido tratada ni analizada.

Asimismo, los médicos no pudieron de determinar por qué la enfermedad sólo afectaba a las mujeres de la familia y que ningún familiar anterior haya sufrido el padecimiento, con lo que una causa genética quedó descartada.

El tratamiento sólo se remitió a cremas para aliviar el dolor, principalmente en el rostro, extremidades y espalda, pero fue ineficaz para tratar a largo plazo la dolencia.

Transcurrieron los años y la hermana mayor (en la foto), Naria falleció a los 22 años por la enfermedad. Hoy, la madre ya no sabe a quien acudir, pues su único deseo es que “Nikol tenga un mejor pasar… Puedo aceptar que no haya una cura, pero quiero que ella tenga un mejor pasar mientras se pueda”.

EL DESEO DE NIKOL: “IR A LA PLAYA”Producto de su condición, Nikol es mas bien tímida, muy pocas veces mira a la cara y responde en voz baja. Asegura que no reniega de su vida, porque tiene cuatro amigos que la visitan diariamente y que la “tiran pa’ arriba”, pero confiesa que le gustaría hacer cosas como cualquier persona de su edad.
Por eso, fiel creyente cristiana y católica, desde los 11 años, dice que tiene la esperanza de poder sanar y poder compartir y vivir situaciones ajenas para ella, como ir a la playa, jugar a la luz del sol y salir de vacaciones.

¿Qué te gustaría hacer?

“Me gustaría poder salir de la casa, en el día… ir a la playa, ir al colegio, juntarme con mis amigos afuera, para poder hacer más cosas”

¿Quiénes son tus amigos?

“Un grupo de niños que viven por acá. Son el Jano, Francisco, el Jonathan y la Sandy. Me vienen a ver todos los días y me hacen compañía”

¿Qué hacen?

“Vemos televisión, escuchamos música, jugamos a las cartas, domino y ludo, hablamos harto también”

¿Qué te dicen ellos de tu enfermedad?

“Me piden que sea fuerte, me levantan el ánimo y cuando ando algo deprimida me tiran pa’ arriba. Siempre me están conversando del colegio y otras cosas”

¿Cómo lo haces con el colegio?

“Fui una vez cuando tenía como 12 años, pero después no pude seguir porque el Sol me hacía muy mal”

Si pudieras pedir un regalo, ¿qué pedirías?

“Mejorarme, para poder hacer muchas más cosas, como salir de vacaciones, salir de día y poder ver la playa”.

Copyright 2006 Terra Networks Chile S.A.

La fundación estadounidense XPS (Xerodermia Pigmentosum Society) desmintió que exista un compromiso para enviar desde el país del norte un traje manufacturado con telas de la NASA anti-rayos Ultra Violetas (UV) a la niña de Villa Alemana que padece un avanzado estado de la enfermedad.

Así lo aclaró a Terra.cl su directora administrativa, Caren Mahar, luego de que la familia de Nikol Aravena manifestara que aún no tienen noticias de la prometida indumentaria. La niña sufre la rara enfermedad genética que le causa severas lesiones como atrofia y algunos tipos de cáncer a la piel por el simple hecho de exponerse a los rayos solares.

Mahar, que junto a su marido fundó la organización con su marido a raíz de que su hija, hoy de 20 años, tiene la enfermedad, indicó que están en conocimiento del caso que afecta a la pequeña chilena, y que le enviaron artículos que la pueden ayudar, pero no un “traje espacial” como se dio a conocer en nuestro país.

“Enviamos un paquete con algunos ítems útiles como sombreros, bloqueadores solares y gafas para el sol, junto a algunos juguetes, a la niña de bajos recursos que sufre de XP y que perdió a su hermana mayor por la misma enfermedad”, señaló a través de una carta.

Mahar sostuvo que la fundación nunca se comprometió al envío de un traje especial con las personas que les presentaron el caso, porque “no existe uno ‘milagroso’ (…) El traje que creó la NASA es para la gente que sufre de alergias al Sol, en particular de PLE o Polymorphic Light Eruption (erupciones polifórmicas por exposición a la luz), que es una condición totalmente distinta a la Xerodermia Pigmentosa”.

“Quienes sufren de PLE tienen reacciones alérgicas en la forma de sarpullido, picazón y ronchas, pero no son efectos sobre la piel a largo plazo, ni desarrollan cáncer a la piel o los ojos como sí lo hace la XP. La xerodermia nunca abandona al paciente, por lo que este traje no está hecho, ni recomendado para pacientes de XP en ninguna forma o tipo”, detalló Mahar.

Las representante acotó que “lo triste es que la XP está totalmente determinada por la luz. La niña debe quitar completamente la luz de su vida para que, de esta forma, evite un agravamiento de la enfermedad, como la aparición de tumores –que tengo entendido que ya aparecieron-, y no sufra el mismo destino que su hermana”.

TRAJE “ESPACIAL”Mahar dijo que efectivamente existe una colaboración indirecta entre la NASA y su fundación, a través de un científico de la agencia espacial, para –eventualmente- lograr desarrollar algún tipo de prenda que sirva a los pacientes de xerodermia pigmentosa. “Desde junio de 1997, que fue la primera vez que nos reunimos con Bob Mumford -quien trabaja para Hamilton Standard, compañía que manufactura los trajes espaciales para la NASA-, hemos estado siguiendo el tema”.

“La primera vez que nos reunimos con el señor Mumford fue porque su esposa leyó un artículo sobre XP y le sugirió que tal vez él podía ayudar en el tema… Luego de eso, conversamos la posibilidad desarrollar un traje que ayude a los pacientes de xerodermia, protegiéndolos de forma efectiva contra los rayos ultravioletas, pues nos interesaba proveer a los afectados de la mayor protección posible al momento de trasladarse fuera de sus hogares”, explicó.

NADIE SE HACE RESPONSABLE?

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13 comentarios Add your own

  • 1. Gemy  |  marzo 29, 2006 en 10:50 pm

    Hola Marcel
    Un gusto haber recibido tu mail, debo reconocer que no te veo desde que eras un ” peque ” tienes un interesante blog .
    Un abrazo lleno de cariño para tì , Manon y Marcel viejo .
    Gema de Concepciòn.

    Responder
  • 2. Alexia  |  marzo 29, 2006 en 11:24 pm

    Hola por andanzas de la vida, me encontre con yu blog, uno interesante por cierto, trsite la enfermedad de las niñás y lo peor que la hermana mayor falleció es difícil pensar en la impotencia que siente esa pobre madre al vivir con sus hijas ese sufrimiento…postea y nos estamos comunicando

    Responder
  • 3. Coti  |  marzo 30, 2006 en 1:19 am

    En este tiempo hay cada clase de enfermedad que tal vez en años atrás no existían o tal vez estaban pero nadie sabia. Es realmente heavy que no allá aún alguna cura.

    un abrazo
    exito

    coti

    Responder
  • 4. Mis Nuevos Aires  |  marzo 30, 2006 en 1:42 pm

    Hola!.. pasaba por acá a agradecer tu saludo de cumpleaños..

    Y me encontré con este terrible caso.. Tiene uqe existir alguna solución para esta niña.. tiene que existir algo no?

    Responder
  • 5. Don Paja 2.0  |  marzo 30, 2006 en 4:38 pm

    holas, he sabido del caso, y tambien tenia claro q este traje no servia para la condicion de esta niña.. claro tambien q nunca se comprometieron a traerlo.

    la cosa esta en ponerse en los zapatos de estos padres, que ya perdieron una hija por esta enfermedad, y el pensar que “tal vez” haya algo que la deje tener una vida mas normal… aunque sea una posibilidad en un billon le da esperanza a los padres, que harian cualquier cosa para aliviar la depresion q debe sentir esa niña.

    el problema es q no estamos hablando de donar un paquete de tallarines, sino un traje de la NASA…

    que triste que existan estos casos, pero demuestra lo afortunados q somos de no tener problemas como ella y le da una nueva sensacion a salir y poder caminar sin preocupaciones.

    saludos, sigue asi!

    “jfble”

    Responder
  • 6. LauSaLaS  |  marzo 30, 2006 en 6:49 pm

    NO tenía idea de que existía esta enfermedad. Que terrible!. Estas son las veces que pienso porque tanta evolución y tanta posmodernidad no nos conducen a encontrar soluciones para estas cosas. Ojala, su vida sea distinta q la de su hermana!

    Besos
    LauSaLaS

    Responder
  • 7. fernandafuenmayor  |  marzo 30, 2006 en 8:46 pm

    Que lamentable, yo que no puedo vivir sin la luz del sol creo que me moriría de la depresión…ojala y algún día lograramos encontrar la cura a tantas enfermedades que todavía no las tienen. saluditoss

    Responder
  • 8. [Matilda...]  |  marzo 30, 2006 en 10:13 pm

    La verdad es que ninguno se hace responsable de nada.
    Eso es producto de lo individualista que somos.

    Saludos

    Responder
  • 9. Lilith  |  marzo 31, 2006 en 12:04 am

    Yo sigo la noticia a
    través de la t.v
    y me da una rabia increble
    que nadia
    haga nada
    se va en desmentidos

    como si fueran niños chicos

    Besitos!

    Responder
  • 10. bitacoreta.org  |  marzo 31, 2006 en 4:21 am

    que terrible! tu post le abre los ojos a cualquiera. Que suerte tiene uno de ser sano. Me cagué de onda…
    pablo.

    Responder
  • 11. Verónica Reyes Serra  |  marzo 31, 2006 en 5:40 am

    Buen post.

    Terrible… a veces cosas de esta magnitus nos hacen reflexionar sobre el por qué de las cosas. Y darnos cuenta lo mal agradecidos que somos a veces con la vida, sobre todo los que tenemos la dicha de estar sanitos en este mundo.

    Nos leemos.
    Un abrazo.

    Responder
  • 12. Lore Ortiz  |  marzo 31, 2006 en 2:15 pm

    Yo había escuchado eso de que a la niña le iban a regalar un traje de la NASA… ahora veo que era una mentira espantosa…

    La enfermedad como la cuentas es espantosa. Y lamentablemente esta niña no puede hacer una vida normal… y la ilusión de poder tener un traje que le permitiera conocer el mar, sonaba maravillosa.
    Lata para la niña, que ve ofuscada su esperanza.

    Un beso, chau
    Lore

    Responder
  • 13. jennifer chapochnikoff  |  julio 4, 2011 en 5:32 pm

    hola soy jennifer de argentina le queria comentar que tengo a mi hijo tobias de 3 años de edad con la enfermedad de xerodermia pigmentosa me gustaria si me podria ayudarme a tratar de frenar un poco esta enfermedad. no es mucho lo que tiene gracias a dios pero estoy muy conmovida por lo que usted dice. nesecito ayuda, por favor. espero su respuesta con mucho entusiasmo

    Responder

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Discapacitado físico desde 2007, discapacitado mental desde nacimiento, cosas que llevo orgulloso como bandera de lucha día a día.-

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